Le syndrome de MAYER - ROKITANSKY - KÜSTER – HAUSER

Le syndrome de MAYER - ROKITANSKY - KÜSTER – HAUSER
Je vais pas vous faire une définition chiante, c'est pas la peine, le nom est déja imprononçabe, ca suffit! Alors pour abréger, on dit M.R.K.H. La version courte, c'est que ces quelques lettres ont détruit ma vie et mes rêves. Et la version longue (mais pas chiante!!) c'est tout simplement que moi, et toutes les autres filles atteintes de ce syndrome (pour info: 1 sur 8000 environ), nous sommes nées sans vagin et sans utérus. On ne se rend compte de rien, jsuqu'à l'adolescence, quand on commence a s"inquiéter de ne pas voir ses règles arriver. Alors on fais des examens, et c'est la que tout s'effondre. On apprend qu'on ne pourra jamais être enceinte, et qu'a l'heure actuelle, notre seule chance de devenir maman es de faire appel a une mère porteuse, mais cette pratique n'est pas légale en france. C'est pour ca que je tenais a parler de ca ici. J'espère qu'un maximum de monde liras ces quelques lignes, parce que même dans le milieu médical, ce syndrome es très peu connu, et il faut que ca change. Parlez-en autour de vous, il faut que les gens sachent, pour que les mentalités changent, et qu'on arrive a faire évoluer les lois. Merci a tous!


Pour ceux qui veulent en savoir plus, tout es la: http://www.maia-asso.org/syndrome_rokitansky.html


J'ENCOURAGE TOUS CEUX QUI LIRONS CES LIGNES A COPIER MON ARTICLE POUR L'AJOUTER A VOS BLOGS!! MERCI D'AVANCE!!

Ce matin une personne que j'apprécie énormément m'a envoyé ce lien, et je le remercie encore... Allez vite lire cet article, c'est une nouvelle merveilleuse, rien n'est encore fait, mais on a de plus en plus de raison d'y croire:



Voir aussi le reportage de l'émission C dans l'air sur france 5:


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# Posté le jeudi 19 juillet 2007 10:12
Modifié le jeudi 26 juin 2008 08:44

Mélodie

Mélodie
Ma petite soeur...
Aaah, j'en ai des choses a dire sur toi!! Bien trop pour un seul article! On se voit moins à présent, mais rien ne change, chaque fois que je te retrouve, c'est comme si je t'avais quitté la veille. il ne se passe pas un jour sans que j'ai une pensée pour toi! On a bien trop de souvenirs, de délires et de moments forts en commun! Bien sur il y a eu quelques mauvaises passes, mais qui n'en a pas?? Malgré tout ca, rien n'arrive a nous séparer, et je serais bientot installé avec mon chéri, on pourras se voir quand on veut, et j'ai vraiment hate de te recevoir a la maison!! Je te fais d'énormes bisous, je t'aime fort ma puce!!
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# Posté le dimanche 22 juillet 2007 12:56
Modifié le vendredi 09 mai 2008 05:59

Emilie

Emilie
Ma belle Emy,
Tu es une amie hors du commun! Toujours la, à l'écoute, prete a tout pour aider les autres, tu es franche et digne de confiance. Tu m'as soutenue et aidé plus d'une fois, et je ne compte pas le nombre de folles soirées qu'on a pu passer ensemble, et les merveilleux souvenirs qu'il nous en reste. C'est ca que je vais garder dans mon coeur quand tu seras a l'autre bout du monde. Je me souviendrais du bonheur que j'avais a être dans tes bras. Tu compte énormément pour moi, et ton départ me touche bien plus que tu ne le pense. Je te l'ai écrit hier et je te le répète encore, nous avons tous fêté ton départ, et on brule d'impatience de fêter ton retour!! reviens nous vite ma belle, épanouïe de ton expérience, et encore plus radieuse qu'avant! Je t'aime fort!!!!!
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# Posté le dimanche 22 juillet 2007 13:16
Modifié le vendredi 09 mai 2008 06:01

Steeve et Antoine

Steeve et Antoine
Petite photo souvenir du Parc Asterix, ou j'ai passé une super journée en compagnie de mon meilleur ami, et de son chéri! On fêtais la fin des exam de steeve, et il a refais la fête récemment puisqu'il a eu son exam!! Ce qui ne m'étonne qu'a moitié, parce que c'est vraiment le meilleur coiffeur que je connaisse! Enfin, je m'égare!! Toujours est-il que j'ai passé un super week end avec vous! On s'est bien mouillé, et on a bien rigolé! Dailleurs on ne s'est pas revu de puis, et il va faloir remédier a ca, parce que vous commencez a vraiment me manquer!! Je vous fais des gros bisous, je vous adore mes chéris!!!
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# Posté le lundi 23 juillet 2007 07:46
Modifié le mardi 03 février 2009 08:21

Une souffrance que je porte jour après jour...

Une souffrance que je porte jour après jour...
Papa, Maman, un grand amour, une éternelle romance,
Comblée un beau jour par la joie de ma naissance.
C'est mon tour de me donner à l'amour corps et âme.
Seulement voilà, je ne suis pas comme les autre femmes.
Je ne peux pas donner la vie, c'est le cruel choix du destin,
Puisque je suis venu au monde sans utérus, et sans vagin.
Je voulais un jour faire de toi le plus heureux des papas,
Mais le fruit de notre amour ne grandira jamais en moi.
La GPA est illégale, nous sommes coupables d'être nés ici.
Mais rien ne sera plus fort que mon désir de donner la vie.
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# Posté le mardi 24 juillet 2007 12:05
Modifié le vendredi 09 mai 2008 04:58